Prader-Willi Camp, Hospital Kuala Lumpur

Assalamualaikum. Hai!!!

26 Nov 2016 baru ni, aku jadi volunteer untuk Prader-Willi Camp dekat HKL. Apa dia Prader-Willi tu? Prader-Willi Syndrome (PWS) ni penyakit genetik yang boleh berlaku tiba-tiba je. Maksudnya, seorang anak tu boleh dapat penyakit ni walaupun mak atau ayah dia normal. Boleh terjadi dekat mana-mana keluarga, tak kira jantina dan tak dapat dijangka. Ia akan bagi kesan pada selera, tumbesaran, metabolisma, tingkah laku dan juga perkembangan seksual. PWS merupakan penyebab genetik yang biasa bagi obesiti. Untuk info lanjut, sila ke PWS Basic Fact

Dulu penyakit ni dalam kelompok "rare disease" tapi sekarang pesakit yang menghidap PWS semakin banyak yang direkodkan. Atas usaha sama doktor dan ibu bapa yang terlibat, Prader-Willi Society of Malaysia ditubuhkan. 

Masa camp ni, ibu bapa pesakit kena pergi seminar PWS dan kanak-kanak ditempatkan di dewan bersama volunteers dan penjaga. The activities for the children are simple dance and song session, games, magic show, coloring session and zumba/exercise. 

Program macam ni penting untuk temukan keluarga yang mengalami situasi yang sama supaya mereka dapat bertukar pandangan dan mungkin berkongsi emosi serta kekuatan. Hanya mereka yang memahami apa yang mereka lalui. Macam-macam boleh nampak dalam program tu samada reaksi positif atau negatif. Kadang-kadang aku fikir, kita sihat ni by chance je. Kagum aku tengok bila adik-beradik yang sihat sanggup jaga adik-beradik yang ada PWS ni sampai mereka tak boleh berenggang langsung. Walaupun masing-masing kecil lagi tapi rasa tanggungjawab tu tinggi. Kita masyarakat di sekeliling pesakit PWS ni pon kena ada kesedaran dan hulurkan bantuan mana yang patut terutamanya emotion support. 

Here we are!!

Support PWS patients.

Orange.

 Be strong!!